«Мужчина сбежал, родители умерли, сестрам я не говорила»: три истории запорожцев, которые живут с ВИЧ

Общество | 15:00, 1.12.2020
 Поделиться

Поделиться в

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. В Запорожской области по данным Центра общественного здоровья МОЗ насчитывается 4556 жителей с подтвержденным вирусом иммунодефицита человека. За 10 месяцев 2020 года было зарегистрировано 437 новых случаев ВИЧ-инфицирования и 71 случай заболевания СПИДом.  На учете в регионе состоят 119 детей, рожденных матерями с ВИЧ,  у которых диагноз в стадии подтверждения.  С какими трудностями сталкиваются ВИЧ-позитивные запорожцы, почему для них важно принятие и как антиретровирусная терапия спасает жизни
ВИЧ-позитивные люди до сих вынуждены скрывать свой статус из-за дискриминации и стигматизации в обществе. Неосведомленность населения о том, что такое вирус иммунодефицита, как он передается и как работает терапия, приводит к ужасным последствиям.  Люди с ВИЧ боятся открыться членам своей семьи и даже прибегают к попыткам суицида. При этом, иногда они сталкиваются с отсутствием толерантности у самих медиков, которые могут внезапно потребовать три пары медицинских перчаток для проведения обычного осмотра или же по-другому относится к таким пациентам.
Существует ошибочное мнение, что вирус может передаваться только в случае употребления наркотиков внутривенно при пользовании общими шприцами и через сексуальные контакты между гомосексуальными партнерами. Однако способов инфицирования гораздо больше – это и попадание в организм инфицированной крови при переливании / пересадке тканей и органов от инфицированного донора; любых медицинских манипуляциях с нестерильным инструментом; при косметических процедурах (татуировки, пирсинг, контурная пластика.)  По данным Отделения ЗОЦ по профилактике и борьбе со СПИДом областной инфекционной больницы  с начала года более 50% случаев инфицирования имели место быть через половой контакт гетеросексуальных партнеров (незащищенный секс между женщиной и мужчиной).
Необходимо понимать, что вирус иммунодефицита человека поражает важнейшие клеточные компоненты иммунной системы, что приводит к прогрессирующему истощению всей иммунной системы. Полностью уничтожить ВИЧ пока нельзя, но существует антиретровирусные препараты, которые подавляют распространение вируса внутри организма.  Благодаря этому люди с ВИЧ хорошо себя чувствуют, и живут полноценной жизнью. 061 собрал истории троих жителей Запорожья, которые своим примером доказывают, что люди с ВИЧ – это полноценные члены общества и несмотря ни на что не нужно бояться своего диагноза.
«Токсикоз во время беременности помог мне отказаться от наркотиков»
Светлана (имя изменено) переехала в Запорожье вместе с парнем в 1999 году. Это была спонтанная поездка в гости к сестре. А потом она нашла здесь хорошую работу, и так и осталась проживать в городе, который для нее уже стал родным. По образованию Света швея, но успела попробовать себя в разных специальностях – работала на почте, доставляла посылки, реализовывали товары и многое другое. Сейчас она счастливая мать троих детей, которая ведет активную жизнь.  Она очень спокойно, хотя и с какой-то болью вспоминает тот день, который навсегда изменил её жизнь.
Уже во время пребывания в роддоме с первенцем на руках она узнала о том, что у нее диагноз ВИЧ. Светлана была шокирована этим и с начала даже не могла поверить, что это происходит с ней.  Она признается, что так и не решилась рассказать правду кому-то из своих близких.  С отцом ребенка до этого момента они расстались, а матери она не сказала. Светлане пришлось одной воспитывать ребенка и справляться с вирусом. Только две близкие подруги знали о том, что с ней происходит.
«У меня вирус выявили уже в 2001 году, когда я родила ребенка. Я не знала, что он у меня есть и не проходила обследование. Я не понимала, что это значит. Я была сильно растеряна. Информации в то время было очень мало. Затем я пообщалась с педиатром, и она мне уже более подробно все объяснила. Именно она мне порекомендовала ехать в Центр СПИДа обследовать себя и ребенка. Моего сына обследовали на протяжении полутора лет и только по истечению 18 месяцев его сняли с учета, поскольку материнских антител у него уже не было. У меня были состояния, когда я сидела и плакала, и думала о том, с кем останется мой ребенок. Никого из близких у меня не было, только подруги. Мужчина, с которым я состояла в отношениях сбежал еще до того, как родился ребенок. Родители уже умерли. Сестрам я не говорила», — рассказывает наша героиня
Светлана без утайки признается, что, вероятно, ВИЧ получила, когда употребляла наркотики. Это были лихие 90-е и тогда много, кто находил утешение в алкоголе и наркотиках.
«Я употребляла наркотики. Я помню, что практически вся молодежь в нашем дворе пробовала наркотики. Скорее всего путь передачи, как раз и был инъекционный. Сначала пробовали наркотики на какие-то даты- Новый Год, День Рождение, где мы все вместе скидывались, потому что это было очень дорогое удовольствие. Когда пошел заработок, то стала делать это чаще – нужно было как-то расслабиться, уйти от проблем.  Я считала себя взрослой и думала, что могу делать все, что захочу. Потом мне это понравилось и вошло в привычку. Хотя у меня были периоды, когда я год употребляла, а потом месяца 2-3 вообще была без наркотиков.  Я чувствовала небольшую ломку. Я поняла, что здесь очень важен круг общения. Когда на работе было много заданий, то это забивало голову от ненужных мыслей. Когда же я забеременела, то перестала общаться с той компанией. Меня просто отвернуло от них. Если я встречала кого-то из знакомых с наркозависимостью на улице, то быстрее переходила на другую сторону дороги. Когда пошел период токсикоза, он мне сильно помогло бросить наркотики», — делится Светлана.
В начале 2000-х в Украине еще не было в широком доступе антиретровирусных препаратов, которые снижают вирусную нагрузку.  Таким образом, людям с ВИЧ приходилось ежедневно жить надеждой на появление лекарств, спасающих жизни. Многие боялись и не могли признаться в семьях о своем статусе и могли открыть свои страхи и опасения только друг другу.  Они приходили в Центр профилактики и борьбы со СПИДом и «Сеть 100% жизни. Запорожье», где получали там поддержку и помощь таких же единомышленников. Такого рода коммуникацию называют «равный равному» и поддержка людей, которые уже прошли через ВИЧ, многим помогла пройти сложный путь.
«Терапии тогда не было и нам всем говорили, что вот-вот что-то будет. Мы общались, собирались в группы и обсуждали, как дальше будем жить. Нам удалось сплотиться благодаря врачам. Я попросила телефон и сказала, что может кто-то из девочек захочет общаться. Так сначала позвонила одна, потом другая, потом к нам присоединились ребята. В поликлинике нам выделили небольшую комнатку, где мы собирались сначала раз в неделю, потом чаще. Потом я впервые попала на тренинг, где нас научили проводить группы самопомощи, рассказали о том, что такое вирус и дальнейших перспективах», — отмечает женщина.

Светлана вспоминает, что она была одной из первых, кто в 2005 году начал принимать первые АРВ-препараты.  Сегодня людям с ВИЧ достаточно принимать по одной таблетке ежедневно, а на тот момент это была целая горсть лекарственных препаратов, которые необходимо было обязательно употреблять.
 «Терапию необходимо принимать ежедневно. Ни в коем случае нельзя прерывать лечение. У кого-то было 10 таких таблеток, у кого-то 5. Все в зависимости от организма. Тогда еще были побочные действия от препаратов, не у всех, конечно. У кого-то были проблемы с почками, сильные аллергические реакции. Им меняли, корректировали препараты», — утверждает Светлана.
Позже Светлана встретила любимого мужчину. Они встречались два года. Она вспоминает, что ей не было страшно признаваться этому человеку о том, что у нее ВИЧ, поскольку это было своего рода проверкой на прочность их отношений.  Он воспринял это абсолютно спокойно, и пара поженилась. У них родилось еще двое совместных дочерей.  Все ее дети абсолютно здоровы. Прием АРТ-препаратов помогает достигнуть нулевой нагрузки, а значит, риск передать вирус  своему партнеру и детям исключен.  Светлана так и не рассказала никому из своих детей о своем статусе. Ее старшему сыну 20 лет и он поддерживает мать во всем.  Сейчас она полностью занята любимым делом – работает в социальной сфере и оказывает помощь и поддержку людям, которые в этом нуждаются. Женщина уверена, что из любой даже самой непростой ситуации есть выход. Главное всегда оставаться человеком и не бояться прийти на помощь к ближнему.
«На себе я никогда не ощущала какой-то дискриминации, а вот не толерантное отношение, конечно, встречается. Я помню, что во время планового осмотра у доктора он мне сказал: «Дайте мне 2-3 пары перчаток». А нужно было всего лишь пощупать живот и послушать сердцебиение ребенка. Я как-то даже не пыталась обращать на это внимание. Чаще всего такое проявляется у медиков старшего возраста, молодые специалисты более осведомленные», — делиться Светлана.
«На похоронах мужа родственники с его стороны тыкали в меня пальцем и считали заразной»
Ольга (имя также изменено) рассказывает, что большую часть жизни она трудилась на заводе. У нее было все – семья, работа, друзья.  Все обрушилось, когда она попала в гинекологическое отделение больницы на плановое лечение. Ольга вспоминает, что с ней в палате было несколько девушек. Когда пришли результаты анализов, она сразу подумала, что это, наверное, какая-то ошибка и просто перепутали результаты с кем-то из других пациенток. Тогда сделали второй тест и третий, и все они были позитивными.
«Я жила полноценной жизнью.  Все время металась между работой и домом, а потом чисто случайно я сильно перемерзла и попала в больницу. Там я узнала об этом диагнозе. Это было 14 лет назад. Мне было на тот момент было 40 лет. Со мной в палате лежали еще 6 человек и одна из женщин была из неблагополучной семьи. Нас «мурыжили», наверное, месяца два. Моя первая реакция – это шок. Я не могла понять, почему это произошло именно со мной. Я жила, как в вакууме. Мой мир рухнул».
Ольга сразу же рассказала обо всем мужу. Его реакция была непредсказуемой: он изменился в лице, стал на нее кричать, обзывать ее нецензурными словами и заявлял, что это она во всем виновата. Ольга молча терпела все оскорбления и обиды ради дочери и просила мужа пойти проверить себя на протяжении полугода.
Позже выяснилось, что у ее супруга уже был СПИД. Ольга вспоминает, что за несколько лет до всей этой истории ее семью постигло горе: они ждали ребенка, но беременность оборвалась.  Муж очень хотел иметь сына и это известие его подкосило: он стал все чаще и чаще выпивать, реже приходить домой и употреблять наркотики. После получения диагноза он прожил всего три года. Ольга принимала АРВ-терапию и никому не рассказывала о случившимся- ни маме, ни близким. Правду знала только ее дочь, которой на тот момент было 15 лет.
«Он обвинял меня, а я обвиняла его. Мой муж прожил только три года после этого. Он подхватил цирроз печени, туберкулез. Это страшно говорить. Живешь с человеком всю жизнь, доверяешь ему. После неудачной беременности он очень сильно запил, в ход пошли наркотики и все остальное. Правду я узнала, уже после его смерти. В этот период у меня еще раком заболела мама. Было сложно справиться со всем этим», — делиться героиня.
На похоронах супруга выяснилось, что он еще в период болезни по неосторожности рассказал и о своем диагнозе, и о диагнозе жены своему двоюродному брату. Родня с его стороны считала её прокаженной.
«Была такая ситуация, когда за счет моего мужа просочилась информация о моем диагнозе. Он рассказал своему двоюродному брату. Тот жахался моего супруга, а на похоронах не подходил ко мне, говорил, что я заразная и многие другие вещи. К сожалению, сейчас наше общество не готово принять людей с ВИЧ. Моя подруга медсестра как-то сказала, что "таких людей надо вывезти на необитаемый остров"», — вспоминает Ольга.
Справится с навалившимися бедами ей помогли сотрудники отделения ЗОЦ по профилактике и борьбе со СПИДом областной инфекционной больницы. Здесь ей оказали психологическую поддержку, юридическую консультацию и постоянное сопровождение лечащего врача.
«Я попыталась просто отпустить эту ситуацию. Мне понадобился не год, и даже не два. В больнице мне помогли – дали направление к психологу, а там и в «Сеть 100 процентов жизни. Запорожье». После этого моя жизнь настолько изменилась, что я начала ценить то, что раньше не замечала. Свой диагноз я больше не считаю проблемой.  Нет, я больше не думаю, что я не такая, как все. Большую поддержку мне оказали медики Центра СПИДа. У меня теперь большой круг общения, активная жизнь».
Сейчас Ольга на пенсии и все свободное время посвящает помощи дочери с воспитанием внука. Малышу в этом месяце исполнится уже 4 года, и она старается во всем его опекать и поддерживать.
«Работница регистратуры на весь коридор допытывалась про мой диагноз, написанный в направлении»
Сергей Старостенко работает исполнительным директором благотворительной организации «Сеть 100 процентов жизни. Запорожье». Организация работает уже 15 лет и осуществляет психосоциальное сопровождение людей с туберкулезом, поддержку уязвимых групп населения в период пандемии COVID-19, профилактические мероприятия в сфере ВИЧ и много другой деятельности, но ключевым направлением является, именно помощь ВИЧ-позитивным людям.
Специалисты БО «Сеть 100 процентов жизни. Запорожье» проводят консультирование и тестирование на ВИЧ и вирусный гепатит С, оказывают психосоциальное сопровождение, работают над формированием толерантного отношения к ВИЧ-позитивным людям, рассказывают о профилактике и лечении вируса. Помощь и тестирование оказывают не только в офисе, но также и в медицинских учреждениях города и области, а также проводят аутрич-работу там, где удобно самому клиенту. Также в "Сети 100 процентов жизни. Запорожье " можно получить доконтактные препараты PrEP, при приеме которых человек заранее может минимизировать риск инфицирования ВИЧ от положительного партнера.

Сергей Старостенко публично заявляет о своем статусе. Он рассказывает, что вирус у него выявили около 12 лет назад. Он отправился сдавать анализы в одну из частных клиник. Выяснилось, что там ранее никогда не сталкивались с ВИЧ и поэтому сотрудники медучреждения предложили провести повторное тестирование.
«Я узнал о своем диагнозе 12 лет назад.  Результат я ждал около 10 дней. Я сделал себе два платных теста в частном медицинском центре.  
Когда медсестра и доктор сделали мне тест, они не ожидали увидеть две полоски на нем, они не знали, как вести себя в такой ситуации.  Они все твердили о том, что, наверное, у них бракованная серия быстрых тестов.  Но на тот момент я уже самостоятельно оценил свои риски инфицироваться ВИЧ и осознанно сам себя морально подготовил. У меня не было никаких симптомов вообще. Когда же я сделал повторный тест, то мне растерянно сказали, что, наверное, надо обратиться в Центр СПИДа», — вспоминает Сергей.
Когда же Сергей отправился со справкой в Центр СПИДа, то он впервые столкнулся с не толерантностью медиков.
«Когда я впервые зашел в центр, то увидел, что в коридоре было очень людно. Я подошел в регистратуру, протянул свою справку, которую мне выписали с частного медицинского цента и сказал, что мне дали это направление. Женщина, которая находилась за стойкой регистратуры, очень громко стала у меня спрашивать «Что это такое? Кто вам поставил диагноз ВИЧ?» и откуда я пришел. Я боялся озвучить, что там написано. Рядом стояли люди. Мне нужна была какая-то поддержка, а ее нигде не было. Сейчас эти люди там уже не работают, но первый мой поход в профильное учреждение остался в памяти навсегда», — рассказывает Сергей. 
Сергей отмечает, что он очень благодарен своей семье и друзьям, которые поддержали его и благодаря их заботе ему удалось двигаться дальше.
«Мне посчастливилось попасть в окружение людей, где после того, как я открыл свой статус, никто от меня не отвернулся. Меня, напротив, поддержали и благодаря этой поддержке я сейчас нахожусь на своем месте и занимаюсь тем, что мне нравится. Честно скажу, что в своей жизни мне приходилось сталкиваться со стигмой и дискриминацией. Очень часто она исходила от самих медицинских работников.
Люди боятся, когда не владеют информацией. Так и о ВИЧ, вируса боятся, если не знают, как он передается, какие его симптомы и как с ним жить. Стигматизация играет большую роль в самом лечении. При любом заболевании – ВИЧ, туберкулез, COVID мы все время беспокоимся о том, как мы об этом скажем родным, коллегам, друзьям, поменяется ли к нам отношение, вдруг на нас косо посмотрят или вообще отвернутся от нас. А есть ведь люди очень ранимые. Они больше не пойдут в больницу, на работу или куда-либо, если на них однажды «показали» пальцем. Тогда мы уже думаем не о лечении, а придумываем себе внутренние отговорки, чтобы не идти туда, где нас стигматизируют. Стигматизация влияет на качественное лечение. Здоровая психологическая среда помогает преодолеть многие барьеры, в том числе и достичь успеха в лечении», — отмечает Сергей Старостенко.

Сергей рассказывает, что однажды ему понадобилось посетить стоматолога, и он пришел на примем в частную клинику. Ему там предложили заполнить анкетку и один из вопросов касался ВИЧ-инфекции.
«Недолго думая, я поставил «да». Я увидел, что девушка, которая находилась в регистратуре как-то изменилась в лице. Я предполагал, что она может мне отказать в приеме. Когда же вышел врач, а это был молодой современный мужчина, то я увидел, что она показывает ему мою анкету, на что он сказал: «Ну и что?! Это одно из хронических заболеваний, а дезинфицировать инструмент необходимо после каждого пациента одинаково». Он поинтересовался у меня принимаю ли я терапию и мне спокойно пролечили зубы, без каких-либо вопросов», — отметил Сергей.
Сергею понадобилось несколько лет, чтобы публично открыть свой статус.
«Я хочу этим показать, что если человек ВИЧ-инфицирован, то можно жить полноценно и качественно, ни в чем себе не отказывая. Я надеюсь, что тем самым смогу еще кого-нибудь промотивировать протестироваться на ВИЧ. Ведь многие люди боятся этого делать из-за недостатка достоверной информации, ложном видении о людях с ВИЧ, ведь иногда подают образ ВИЧ-позитивных людей в каком-то странном свете. От ВИЧ никто не застрахован», — отмечает наш герой.
Сегодня Сергей гордится, что работает в организации, которая оказывает поддержку и помощь людям с ВИЧ и считает, что очень важно формировать толерантное отношение к разным уязвимым к ВИЧ категориям людей.
«У нас сейчас работает интервенция «Школа пациента», которая состоит из структурированных 6 сессий. Эта интервенция помогает людям с ВИЧ сформировать приверженность к лечению.  Как только у человека подтвердился ВИЧ, мы берем его на сопровождение и ведем его на протяжении полугода. Это делается для того, чтобы человек получил полную информацию о том, как лечиться, как жить с вирусом, как планировать и создавать семью. После того, как уже сформирована приверженность к лечению, то мы можем отпускать человека в «свободное плавание».  Если человек после нуждается в помощи, то мы никогда в этом не откажем. У нас есть штатный психолог, юрист для предоставления профильной консультации. Сейчас в Европе ВИЧ-инфекцию лечат семейные врачи, а мы сами стигматизируем себя, мол подавай нам отдельную больницу, чтобы нас там никто не видел и так происходит из-за того, что наше общество в большинстве не толерантно к людям, которые от них отличаются», — отмечает Сергей Старостенко.
В БО «Сеть 100 процентов жизни. Запорожье» нам рассказали, что за последние 5 лет в Запорожской области сохраняется одна и та же тенденция по числу ВИЧ-инфицированных. В последние несколько лет выявлений стало немного больше.
«Это связано с тем, что очень много проектов заходит в область, направленных на тестирование и профилактику ВИЧ-инфекции. Может показаться, что выявлений стало больше, но на самом деле просто увеличился у людей доступ к тестам. Также, тестирование на ВИЧ доступно каждому человеку, у своего семейного врача.
В этом же году на ситуацию с ВИЧ и другими инфекциями также повлияли карантинные ограничения в связи с пандемией COVID-19. Многие люди опасаются ходить в больницу из-за страха инфицироваться коронавирусом, весной, когда перекрывали транспортное сообщение у кого-то вообще не было возможности добраться до медучреждений.
Что касается COVID-2019 и ВИЧ, то я не могу однозначно сказать, что ВИЧ-позитивные люди более подвержены COVID-19. Шансы заболеть коронавирусом есть в одинаковой степени, как у ВИЧ-позитивных, так и у ВИЧ-негативных людей. В группе риска, как мы все знаем, находятся люди с хроническими заболеваниями сердечно-сосудистой системой и сахарным диабетом», — поделился Сергей Старостенко.
______________________________________________________________________
Кто такие ВИЧ-диссиденты?
В Запорожской области из 4556 официально зарегистрированных людей с ВИЧ только 4205 человек получают АРТ-терапию. Соцработники и медики отмечают, что не существует никаких проблем в получении бесплатных АРВ-препаратов. Субвенция на 100% покрывает имеющиеся потребности, но при этом некоторые пациенты с ВИЧ не принимают свой диагноз (по разным причинам), а в отдельных случаях могут именовать себя ВИЧ -диссидентами. Такие люди категорически отказываются принимать лечение. Рано или поздно вирус начинает атаковать, а иммунная система не может справляться и на фоне низкого иммунитета могут присоединяться другие заболевания. Как показывает практика, часть из них со временем при ухудшении состояния здоровья может изменить свое мнение.

Почему важно своевременно провести тестирование?
По большей части ВИЧ не вызывает никаких жалоб и зачастую может беспрепятственно размножаться в организме человека в течение многих лет и потихоньку разрушать клетки иммунной системы. В случае малейшего сомнения стоит пройти тест, ведь тогда можно вовремя начать АРВ-терапию, которая позволит держать ВИЧ под контролем и продолжать нормальную, полноценную жизнь.
Где можно пройти тест на ВИЧ?
Тест на ВИЧ делается абсолютно бесплатно, анонимно, быстро и безболезненно. У своего семейного врача можно пройти экспресс-тестирование, а также его делает ЗОЦ по профилактике и борьбе со СПИДом, благотворительная организации «Сеть 100 процентов жизни. Запорожье».  Срок проведения тестирования – 15-20 минут. Для определения антител к ВИЧ берут образец крови из пальца и капают его на специальную пластинку (тест систему), добавляют буфер и результат готов. Также уже можно сделать тест и по образцу слюны.
Источник: 061.ua

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

comments powered by HyperComments

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: